Les maladies rares au crible

Les maladies rares au crible
Rendez-vous à Lyon le 1er juin © DR

Le Conseil Régional Auvergne – Rhône-Alpes à Lyon (1 esplanade François Mitterrand) accueille jeudi 1er juin à 17h15 la rencontre publique d’information « les maladies rares, nous sommes tous concernés ! » organisée par l’Alliance Maladies Rares. Cette conférence est ouverte au grand public, aux personnes malades et aux familles. Cette rencontre permettra de présenter les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares pour la société, de découvrir à travers deux témoignages le quotidien et le parcours de vie d’un malade.

Depuis 17 ans, l’Alliance Maladies Rares œuvre pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle agit notamment pour faciliter l’accès au diagnostic, pour améliorer la prise en charge tout le long de la vie et promouvoir la recherche. L’Alliance Maladies Rares aspire également à accompagner ses 212 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action. Inscriptions et informations : http://www.alliance-maladies-rares.org/rencontre-publique-dinformation-1er-juin-2017/

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